Atención a la familia: la atención familiar en situaciones concretas

M.C. Fuertes¹, M.U. Maya²

1. Médico de familia del Centro de Salud de Chantrea. Miembro de la Comisión Nacional de Medicina Familiar y Comunitaria. Miembro del grupo de Comunicación y Salud de Navarra.
2. Psicológa del Centro de Salud Mental del Casco Viejo. Profesora de la Escuela Vasca de Atención Familiar. 

El enfoque familiar al atender a un paciente le ayudará al profesional sanitario a dar respuestas tanto a las necesidades del paciente como de su familia.

El abordaje familiar puede ser una opción interesante para el médico y sus pacientes en casos tales como:

- Familias afectadas por una enfermedad crónica de uno de sus miembros.

- Abordaje familiar con pacientes terminales.

- Abordaje de familias de enfermos mentales.

- Abordaje familiar en consumidores abusivos de alcohol. 

LAS FAMILIAS AFECTADAS POR UNA ENFERMEDAD CRÓNICA DE UNO DE SUS MIEMBROS

En el caso de las enfermedades crónicas los médicos suelen tener una formación adecuada para evaluar y tratar aspectos biomédicos: control de tensión arterial y sus complicaciones, considerar el tratamiento de otros factores de riesgo cardiovascular; saben tratar e identificar las complicaciones de la diabetes etc., pero no están preparados de igual forma para hacer frente a los aspectos psicosociales de estas dolencias.

El Departamento de Medicina de Familia de la University of Rochester School of Medicine and Dentistry es pionero en adiestrar a los médicos en esta difícil tarea. Otro organismo que ha reconocido la importancia de la familia para garantizar la continuidad y el mejor cumplimiento de los tratamientos es el National Heart, Lung and Blood Institute¹.

La experiencia de la enfermedad crónica afecta profundamente a la familia y a su vez según la actuación de ésta, puede mejorar o empeorar el curso de la enfermedad crónica del paciente afectado. Es decir, cuando en una familia un miembro tiene una enfermedad crónica (cardiopatía hipertensiva, diabetes, esclerosis múltiple...), es la familia y en especial un miembro de ella, generalmente la madre, esposa, hija, la que pasa a ser la cuidadora principal del paciente, sobre todo si el paciente está en las edades extremas de la vida (niñez o ancianidad). La cuidadora se ha de ocupar de las atenciones materiales: preparación de la dieta adecuada, supervisión del cumplimiento terapéutico así como de las revisiones periódicas, etc. Además, tanto la persona cuidadora como los demás miembros de la familia son la principal fuente de apoyo emocional y social del paciente y quienes le pueden ayudar en la enfermedad. También pueden ser los aliados del profesional sanitario para conseguir una buena evolución de su paciente.

El proceso de la enfermedad crónica requiere una adaptación de toda la familia a la nueva situación. Esto conlleva un desgaste que puede suponer que se desencadenen situaciones de conflicto y a veces de enfermedad de otros miembros si el personal sanitario no está atento a ello.

Hay muchos casos que pueden ilustrar estos hechos como el relatado a continuación de una paciente anciana muy enferma, con una limitación importante por su hemiplejía y afasia. Era la abuela de una familia compuesta por el matrimonio, dos hijos jóvenes y una hija adolescente, con los que vivía. El médico de familia que atendía a este paciente, acababa de licenciarse recientemente en medicina y dedicó muchos esfuerzos al caso. La madre de la familia, y a su vez la hija de la paciente anciana, al cabo del tiempo hubo de ser tratada de depresión, pero no fue esto la repercusión más negativa sino que en los dos años que la madre había estado dedicada casi exclusivamente a los cuidados de la abuela, la hija adolescente no recibió las atenciones necesarias y poco a poco se fue alejando de la familia e introduciéndose en un mundo de drogas y alcohol, para cuya recuperación la familia y el médico tuvieron que dedicar más esfuerzos y atenciones que los que se habían dedicado en la asistencia a la abuela. La inexperiencia de los primeros años de profesión, no le dejaron al profesional sanitario ver que el abordaje de la enfermedad de la abuela había que enfocarlo desde un punto de vista familiar y tratar su repercusión en la familia. De esta forma en vez de un enfermo crónico la situación hizo que se encontrase al cabo del tiempo con tres procesos crónicos en los miembros de esa unidad familiar (enfermedad de la abuela, depresión de la madre y drogadicción de la hija).

La reacción de las familias ante una enfermedad crónica no es igual en todos los casos. La mayoría de los pacientes y sus familias se adaptan adecuadamente a la nueva situación y, a pesar de las tensiones y reestructuraciones que exige, son capaces de reorganizarse e incluso fortalecer sus lazos². Sin embargo, el profesional sanitario ha de estar atento a aquellas familias que se cierran en sí mismas y quedan atrapadas, llegando a asumir en exceso la responsabilidad del cuidado del enfermo, limitando su autonomía o independencia. Minuchin y col³ han descrito el funcionamiento de familias psicosomáticas de niños afectados de diabetes, asma o anorexia nerviosa en las cuales una forma extrema de esta conducta de sobreinvolucración tiene como resultado la exacerbación de la enfemedad.

En otras situaciones con pacientes crónicos la familia en cambio se distancia a causa de la presión de la enfemedad, hasta el punto de desintegrarse por la vía del divorcio, la institucionalización o la muerte⁴. Los cónyuges de los pacientes crónicos a menudo experimentan un padecimiento subjetivo mayor que el del propio enfermo⁵. Los profesionales de la salud con frecuencia se centran en la atención al paciente y pasan por alto el sufrimieno del cónyuge descuidando sus necesidades físicas y emocionales⁶. Si el médico tiene en cuenta las demandas y presiones de la familia además de las del paciente, podrá contribuir a promover un funcionamiento más saludable de todos los afectados. La mejor manera es establecer una relación con todos los miembros de la familia e implicarles en su labor de coterapeutas en la asistencia al enfermo. El médico ha de estar especialmente atento en las enfermedades que sobrevienen de forma totalmente inesperada o que no "corresponden a la edad" como el cáncer en los niños y la esclerosis múltiple en adultos jóvenes.

McDaniel y col⁷ de la Universidad de Rochester plantean seis consejos para la implementación del enfoque familiar psicoeducativo en el tratamiento de las enfermedades crónicas, tal como puede apreciarse en la tabla 1. 

Los médicos tienen una oportunidad única de colaborar con los pacientes y sus familias en el curso de una enfermedad crónica. A través de una minuciosa evaluación y una intervención planificada, el médico de familia puede ayudar a las familias a encontrar la forma más sana de hacer frente a la enfermedad crónica.

No hay que olvidar tampoco la posibilidad de hacer apoyos e intervenciones de educación para la salud grupal, fomentando cursos para personas cuidadoras de enfermos crónicos, tal como ya se vienen realizando en muchos centros de salud de Navarra.

 

ABORDAJE DE FAMILIAS CON ENFERMOS TERMINALES

El abordaje de familias con enfermos terminales no deja de ser un aspecto más agudizado de la atención a familias con un paciente crónico. En este caso el paciente crónico tiene una limitación en su período de existencia que habitualmente ciframos en 6 meses pero que no es un período de tiempo rígido. Lo que es indudable es que este período de tiempo es vivido con gran intensidad por toda la familia y crea a veces situaciones de mucha angustia y ansiedad. Es fundamental el apoyo a la familia, del médico y de la enfermera en estas situaciones. Hasta tal punto es importante que hay muchos pacientes que desearían morir en casa y podrían hacerlo si la familia contase con los recursos apropiados y supiese que va a tener el apoyo sanitario que precise. Bastaría con hacer un abordaje familiar de la situación y plantear un plan de apoyo acorde con las necesidades del paciente y la familia. El profesional sanitario puede ir abordando el duelo a lo largo de todo el proceso del paciente terminal sin esperar a que se produzca el desenlace final y de esta forma la familia y el paciente se va preparando para abordar la nueva situación.

La muerte de un paciente supone una de las situaciones más difíciles que debe afrontar un médico, pero también puede suponer una de las experiencias más enriquecedoras y de gran intensidad emocional que hay que ayudar a resolver sobre todo en los miembros de la familia que se enfrenta a esta situación. El proceso empieza desde el momento en que hay que comunicar un diagnóstico de una enfermedad terminal al paciente y a su familia. Debe hacerse de forma clara y directa, transmitida con el mínimo de ansiedad en la medida de lo posible, y con un lenguaje sencillo. Concertar una nueva entrevista para hablar y resolver dudas con el paciente y su familia puede ser beneficioso para todos. Hacer el plan con ellos para poder responder a sus necesidades de apoyo y programar con la periodicidad necesaria las visitas tanto por parte del médico como de la enfermera, ayudará a que la familia se sienta acompañada en este difícil proceso y sea capaz de afrontarlo. En algunos casos, será preciso la intervención de la trabajadora social para gestionar los recursos de apoyo (camas articuladas, personal auxiliar del programa de atención a domicilio que acuda para ayudar a la familia unas horas, etc.).

A partir de la noticia de una enfermedad terminal comienza una nueva etapa para la familia y precisa realizar ciertos reajustes en su funcionamiento, procurando que ello no dañe la salud de otro de sus miembros. Los conflictos latentes en la familia pueden aflorar ante una situación límite. El paciente puede querer dar solución a problemas o sentimientos no resueltos en su vida pasada y el médico de familia puede ayudar a facilitar que se resuelvan dichos conflictos. A veces el profesional sanitario se encuentra con que en la familia existe una "alianza de silencio" como puede ser el caso de la mujer del paciente terminal y su familia que, aparte, le expresan al médico su demanda de que no le comunique el diagnóstico al paciente para evitarle sufrimientos mayores; y cuando el médico habla con el paciente a solas éste le dice que ya sabe que tiene un cáncer y que le queda poco de vida, pero que por favor no le diga nada a su mujer para que no sufra. En definitiva toda la familia sabe la verdad y no pueden compartirla, con el sufrimiento que ello supone, debido a esas "alianzas de silencio" en las cuales también quieren implicar al profesional sanitario. Es importante no caer en ese juego y ayudar a la familia a afrontar la situación todos juntos y poder compartir sus miedos y angustias que en estas situaciones es la forma que más va a ayudar a resolverlas.

El médico de familia muchas veces tiene que hacer de mediador entre la familia y el sistema sanitario y los distintos especialistas que han podido atender al paciente cuando ha estado hospitalizado.

Otro tema de interés, en el que el profesional sanitario puede ayudar al paciente y su familia a abordarlo correctamente, es la planificación del tratamiento que desean se realice. No siempre el paciente quiere que se le realicen todos los tratamientos disponibles, sobre todo si el beneficio-riesgo no presenta un balance positivo, como puede ser el caso de algunos tratamientos con quimioterapia, y pueden, el paciente o la familia, optar por llevar una mejor calidad de vida aunque esto suponga que se acorte algo el tiempo de vida. Estas y otras decisiones, con un componente ético importante⁸, muchas de las veces las debe tomar el propio paciente contando con la opinión de sus familiares. En los casos en los que el paciente no puede decidir, la situación ideal sería que hubiese escrito anteriormente la "voluntad sobre su vida". Actualmente hay algunas personas que realizan esto, existiendo ya unas formulas por escrito. En otros pocos casos el paciente ha hablado con algún familiar de cómo le gustaría que se actuase en el caso hipotético de que él no pudiera decidir sobre su vida. Lo habitual⁹ es que la familia del paciente incapacitado sea la que tome las decisiones. En cualquier caso el médico ha de ayudar al paciente y la familia a tomar la decisión que crean más conveniente. Para ello es de gran ayuda que sepan que los profesionales sanitarios van a estar siempre a su lado y que tendrán el apoyo que necesiten en todo momento.

Cuando el paciente fallece, dar la noticia a la familia es una situación difícil, que hay que abordar con delicadeza y mostrar su preocupación por ellos. Si se hace así, ayudará a resolver un adecuado proceso del duelo. En el correcto abordaje del duelo de la familia del paciente terminal cuando este fallece, el profesional médico o enfermera que le ha atendido tienen una papel muy decisivo. Esto es especialmente importante en el caso del cónyuge, si lo hay, y sobre todo si es mujer, en cuyo caso el riesgo de presentarse un duelo patológico es mayor. Hay otras situaciones de riesgo de duelo patológico, según puede verse en la tabla 2, en las que es importante que el profesional sanitario esté especialmente atento y se eviten complicaciones y duelos mal resueltos que favorecen el desarrollo de patología mental. Una forma de abordar la atención a los dolientes es la realizada en el equipo del Centro de Salud de Chantrea (Pamplona), descrita en el artículo "Intervención de ayuda en pacientes en duelo"¹⁰ y cuyo resumen puede apreciarse en la figura 1. Es especialmente importante indagar en los dolientes si han tenido experiencias anteriores de duelos mal resueltos o que puedan hablar de cómo han vivenciado esos duelos. 

Como bien decía Bowen¹¹ "El duelo se expande como una ola a través de todo el sistema familiar". El objetivo de la atención primaria en los casos de enfermedades terminales, muerte y duelo es canalizar este impacto sobre todo en la familia del fallecido para que pueda tener una efecto reparador, y controlar su repercusión para prevenir la aparición de sintomatología en un futuro.

 

ABORDAJE DE FAMILIAS DE ENFERMOS MENTALES

En el caso de enfermos mentales crónicos el sufrimiento de la familia a veces es mayor que cuando se trata de un enfermo de otro tipo de enfermedad crónica. El motivo del agravante radica en la dificultad de comunicarse con el familiar enfermo, sobre todo si hay un deterioro a nivel cognitivo o una demencia avanzada. Gran parte de lo comentado anteriormente sobre el abordaje de familias de enfermos crónicos puede ser útil también en estos casos, aunque es preciso individualizar y adaptarse a cada situación particular.

Entre las enfermedades mentales, la depresión es uno de los trastornos que directamente o indirectamente es mayor motivo de consulta en atención primaria. A veces son los familiares los que consultan ante la tristeza, astenia, apatía u otros síntomas que detectan en un familiar. En otras ocasiones, la familia consulta sobre cómo tratar al familiar deprimido.

El médico puede movilizar e integrar los recursos individuales, interpersonales y farmacológicos necesarios para la identificación, evaluación y tratamiento de la depresión.

Se han encontrado pruebas concluyentes de que los factores interpersonales son determinantes tanto en la precipitación como en la resolución de los episodios depresivos¹². En muchas ocasiones, el inicio del episodio depresivo sobreviene tras ocurrir sucesos estresantes dentro del matrimonio o en la familia¹³. Los estudios indican que las personas deprimidas cuyos familiares muestran un alto índice de comentarios críticos tienen un mayor índice de recaídas aquellas cuyas familias que muestran bajos niveles de crítica^14,15.

Cuando un paciente es diagnosticado de depresión conviene explorar los factores interpersonales dentro de su familia, y también en otros ámbitos, que pueden contribuir tanto a mantener los síntomas depresivos como a aliviarlos. Si han acudido a la consulta acompañados de un familiar aprovecharemos esta misma consulta para recoger más información sobre determinados síntomas depresivos sobre los que el paciente puede no ser consciente. El médico puede hacerse una idea más precisa del papel que pueden tener sus interacciones en la depresión del paciente. Si el paciente ha venido solo a la consulta podemos pedirle que en la próxima consulta nos gustaría le acompañase el familiar que esté más preocupado por él o quien le ofrezca más apoyo. Con frecuencia los cónyuges del paciente deprimido pueden sufrir también una depresión o sentir rabia al no saber cómo actuar en esta situación. Otras veces el comportamiento del cónyuge refuerza que el paciente siga en estado depresivo, sobre todo si se le sobreprotege y el paciente no es capaz de descubrir que puede hacer las cosas por sí mismo. Si la relación de pareja ha sido un determinante en la depresión de uno de los cónyuges, se puede aconsejar iniciar un proceso de terapia de pareja.

La mayoría de las veces puede ser útil realizar el genograma de pacientes con depresión pues ello conlleva que se observen otros familiares que también han tenido depresión u otra patología mental y ayuda a recoger una información del contexto del paciente, que puede ser útil y a veces permite reducir las expectativas terapéuticas.

El médico de familia puede plantear estrategias para cambiar el comportamiento individual e interpersonal, que están contribuyendo a perpetuar la depresión. Lo ideal sería que el familiar más involucrado con el paciente tenga una implicación moderada con él, sea a la vez comprensivo con sus necesidades y respetuoso con su autonomía.

 

ABORDAJE FAMILIAR EN CONSUMIDORES ABUSIVOS DE ALCOHOL

El abuso de alcohol es uno de los problemas de la atención primaria más serio y más subestimado. La mayoría de las veces no se consulta abiertamente por un problema de alcohol sino que, los problemas por los que consultan los bebedores excesivos y alcohólicos o sus familias son por problemas somáticos (traumas agudos, disfunción sexual, síntomas gastrointestinales, trastorno del sueño, depresión), o por problemas psicosociales (agresividad en la familia, riñas...) o laborales (no asistencia al trabajo los lunes, etc.). Es importante la detección precoz de los bebedores excesivos, los cuales no tienen clara la diferencia entre el consumo social de alcohol y el abuso del mismo. Al realizar la historia clínica y al menos cada dos años se debe preguntar a los pacientes sobre su consumo de alcohol y si hay un consumo excesivo realizar el test de Cage¹⁶ que con sólo 4 preguntas nos permite valorar si ya hay un problema de alcoholismo.

En pacientes consumidores abusivos de alcohol que acuden a la consulta del médico de familia, éste se debe centrar primero en el problema por el que acude el paciente y si sospecha un problema de consumo abusivo de alcohol, relacionar el síntoma con el consumo de alcohol. También se puede aconsejar antes de someter al paciente a pruebas para diagnosticar otras posibles causas de sus síntomas, que intente pasar al menos dos semanas sin beber, y pasado este tiempo acudir de nuevo a la consulta del médico, a ser posible acompañado de un familiar.

Durante los últimos años se ha reconocido cada vez más la importancia que tiene la familia en la compresión y tratamiento del alcoholismo. Por otra parte, el alcoholismo se transmite de una generación a otra y por ello es importante indagar este aspecto en la realización del genograma de un paciente, sobre todo si se sospecha que puede ser bebedor excesivo. Frecuentemente encontraremos que pacientes alcohólicos tienen mujeres que son hijas de madres cuyo marido también lo fue.

El alcoholismo es una enfermedad grave que afecta a todos los miembros de la familia. A menudo provoca problemas o rupturas familiares importantes, tanto del matrimonio como de malos tratos a los niños y numerosos problemas de salud mental y físicos. Se debe plantear a la familia que el paciente tiene un problema con el alcohol, mejor que como alcoholismo, y dejar claro que se trata de una enfermedad en la cual es importante la participación de todos para poder superarla.

El alcoholismo es un trastorno biopsicosocial complejo que requiere un enfoque especializado y multidisciplinario tanto para el paciente como para su familia. Por este motivo, el objetivo principal del médico de atención primaria debe ser el facilitar la derivación del paciente y su familia a un programa estructurado de tratamiento de alcoholismo y ofrecer apoyo y seguimiento durante todo el tiempo que dure el proceso de desintoxicación.

El alcoholismo es un trastorno crónico que a veces perdura toda la vida y las recaídas son comunes por lo que el médico tiene un papel de animar al paciente y a su familia a no desmoralizarse si el paciente vuelve a beber. El profesional sanitario puede aliarse con la familia y explicarle que acuda a la consulta ante el primer indicio de que el paciente ha vuelto a beber. Esta consulta es preferible hacerla con el paciente y se deben evitar las críticas y animarle, felicitándole por haberse abstenido el tiempo que lo hiciera y explicarle que las recaídas son comunes y que es importante intentar de nuevo la abstinencia del alcohol lo antes posible. Se puede aprovechar para valorar si en la familia hay pautas familiares disfuncionales y tratar de derivar a un tratamiento de terapia familiar para tratar de corregir éstas.

A veces, el problema del alcoholismo lo consulta un familiar y el paciente no acepta el diagnóstico y se niega a ser evaluado por un especialista. Esto es una forma de defenderse del problema mediante la negación y se engañan creyendo que ellos "controlan" su adicción. En estos casos puede ser útil proponer al paciente un período de prueba de dos semanas de abstinencia y que acuda con un familiar a la consulta pasado este período y si no ha sido capaz de llevarlo a cabo replantear el abordaje de su consumo excesivo de alcohol. Algunas personas que abusan del alcohol de forma episódica, pueden ser capaces de mantener una abstinencia de dos semanas y entonces es preciso evaluarles después de un período de abstinencia más largo para conseguir que el paciente y sus familiares reconozcan que el primero ya no puede controlar la bebida y que es necesario el tratamiento.

La interrelación entre la persona alcohólica y los que con ella conviven originan muchas tensiones y emociones generalmente negativas, que en principio el propio afectado y la familia se resisten a relacionar con la ingesta de bebidas alcohólicas. En la literatura¹⁷ se define la "codependencia" como un "patrón de vida disfuncional, que emerge (en convivencia con alcohólico/a) en una familia y con las características de nuestra cultura, que detiene o modifica el desarrollo de la identidad del codependiente-adicto. El resultado final puede llegar a ser una sobrerreacción hacia lo que está fuera del codependiente y una baja sensibilidad hacia lo que está dentro de él. Se establece una relación interpersonal patológica, sea de pareja, parental o filial. La actitud fundamental consiste, durante un largo período de tiempo, en un intento de ayuda al alcohólico, aun a costa del propio sacrificio. Este intento, orientado de una manera enfermiza, conduce a que el codependiente-coadicto se convierta en cómplice de la enfermedad y contribuya a perpetuarla, sin ser completamente consciente de ello. En el fondo el codependiente intenta controlar al afectado, pretende asumir parte de las supuestas responsabilidades del adicto, sin comprender que no son suyas, y se neurotiza porque no puede controlar la enfermedad. Es necesario que el codependiente cuando solicite ayuda del médico, primeramente acepte que existen unas relaciones con la persona alcohólica, que progresivamente han podido sufrir un sesgo hacia lo patológico. El familiar seguidamente ha de darse cuenta de que está tratando con un enfermo con todas las implicaciones que ello entraña, entendiendo al mismo tiempo que éste no es el único paciente. El familiar no debe sentirse culpable o avergonzado, tiene que colaborar en un plan de tratamiento, pero no ser responsable de aquellos aspectos que sólo son de estricta incumbencia del afectado.

En los pacientes con problemas con el alcohol son especialmente útiles las consultas con la familia. Estas consultas de intervención familiar son descritas por McDaniel en su libro⁷. Este autor plantea que están diseñadas especialmente para demostrar las repercusiones negativas que tiene el consumo de alcohol del paciente sobre sus familiares y amigos íntimos. La intervención familiar consiste en conseguir que las personas más cercanas al afectado se enfrenten en grupo, con él o ella para puntualizar las consecuencias específicas de la bebida, incluyendo el deterioro de los vínculos familiares y la pérdida de empleo si no acepta someterse a tratamiento. Tiene que haber un programa disponible para empezar de inmediato el tratamiento. Este abordaje forzado requiere el compromiso de la familia y debe correr a cargo de un terapeuta especializado en este tipo de intervención. El médico de atención primaria puede desempeñar un papel secundario importante en el proceso, pero si no está especializado en la materia, no debe intentar poner en práctica una intervención de este tipo por su propia cuenta. Por lo general, en el momento de la confrontación, el médico plantea las consecuencias del abuso del alcohol al paciente, le anima y le ofrece su apoyo en lo que atañe al tratamiento. Es importante contar también con el compromiso pleno de la familia para llevar a cabo el tratamiento con todas su consecuencias.

La orientación familiar del problema de abuso de bebidas alcohólicas proporciona al profesional de atención primaria una ventaja en el diagnóstico y tratamiento de los problemas con ellas. Los familiares constituyen los aliados más importante en el proceso de tratamiento, y pueden presionar al bebedor para que se someta a desahabituación del tóxico. El tratamiento de alcoholismo de orientación familiar es esencial para cambiar el contexto en el que surgió el problema y para ayudar a las familias que lo sufren. El reto de la intervención familiar es cómo hacer que, aunque el tratamiento con el paciente alcohólico no llegase a ser un éxito, otros familiares del paciente no caigan en el problema de abuso de alcohol, o no sigan sufriendo las consecuencias